家长心路 渴望孩子融入社会
5月31日下午,金卡智能基金会志愿者来到苍南县文化馆看望了这群星星的孩子。
一位帅气的小男孩在舞台中间欢快地跳着,乍一看他和别有孩子没什么两样,可是当志愿者拉着他的手,问他“你为什么这么开心呀”,他手指着屏幕上的天鹅,却只会简单地发着单一的音。
俊俊奶奶告诉了志愿者俊俊家的情况。“俊俊从小就和别的孩子不一样。到了2岁了还不会说话,这可愁坏了我们,于是带他到医院检查出是自闭症。由于我们老家没有这样的专业机构。为了能给孩子康复训练我们来到苍南打工。”俊俊奶奶说“没人能带孩子,所以我过来全天陪读。”“孩子妈妈呢?”志愿者问。俊俊奶奶沉默不语,面露尴尬。
俊俊全家的经济来源目前仅依靠俊俊父亲一个人的打工来维持,日常生活开销再加上俊俊康复治疗的花费使这个家庭的经济情况异常窘迫。而异地打拼的艰辛,也同样是这家人的心酸之处。对于俊俊奶奶这个一辈子生长在农村的老人家来说,跋山涉水的奔波与难以相通的方言给她的生活蒙上一层更加辛苦的颜色。
对于孤独症家庭的困难险阻远远不止于此。社会认同感的缺失、社会了解度的不足、旁人的有色眼光给了俊俊一家更大的心理压力。
据悉,中国自闭症发病率达0.7%,目前约有1000万的自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万。自闭症患者在成长中,伴有随班就读、融入社会、成年呵护、庇护性就业等诉求,目前,家长们正积极奔走,推动政府和社会各界将更多的目光聚焦这一特殊群体。